Por estos días, la cantante canadiense e icónica interprete de la banda sonora de la galardonada película ´Titanic´ se convirtió en tendencia todas las redes sociales. La razón es que publicó un emotivo video compartido en su Instagram el pasado 8 de diciembre donde manifestó que había estado “lidiando con problemas de salud durante mucho tiempo” y que ha sido muy difícil para ella, enfrentar estos desafíos y hablar sobre todo lo que tiene y ha estado pasando.
“Me duele decirles que no estaré lista para reiniciar mi gira en Europa en febrero”, dijo la artista de 54 años. Luego continuó diciendo que sufría espasmos dolorosos que “afectan su vida diaria” y que recientemente le habían diagnosticado el Síndrome de la Persona Rígida, un raro trastorno neurológico que afecta a una de cada un millón de personas.
“Me disculpo por tardar tanto en hablar contigo. Recientemente me diagnosticaron una condición rara llamada síndrome de la persona rígida, que afecta a alrededor de 1 en un millón de personas. Mientras aún estábamos averiguando qué era esta rara enfermedad, ahora sabemos que estaba causando todos los espasmos que tenía”, continuó.
Finalmente, pidió la comprensión de los fanáticos: “A veces me causan dificultades para caminar y no me permiten usar mis cuerdas vocales para cantar como estoy acostumbrada”, finalizó.
¿Qué es el síndrome de la persona rígida?
El Síndrome de la Persona Rígida (SPS, por sus siglas en inglés) es una afección neurológica y neuromuscular rara que causa rigidez muscular progresiva y espasmos dolorosos. Según el Centro Médico John Hopkins, los espasmos pueden desencadenarse por una variedad de cosas que incluyen, entre otros, movimientos repentinos, temperaturas frías o ruidos fuertes inesperados.
La causa no se conoce actualmente; sin embargo, la investigación indica que es el resultado de una respuesta autoinmune que salió mal en el cerebro y la médula espinal, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
El SPS también se asocia frecuentemente con otras enfermedades autoinmunes como diabetes, tiroiditis, vitíligo y anemia perniciosa.
El neurólogo de John Hopkins, el Dr. Scott Newsome, explicó en un video que es una enfermedad “devastadora” e incurable que afecta a alrededor de una de cada millón de personas en todo el mundo, aunque a medida que la comunidad médica comprende mejor la afección, es “probablemente más común que eso”.
La estadística actual se basa en lo que él consideró los síntomas “clásicos” del Síndrome de la persona rígida, que se describieron por primera vez en los años 50 como pacientes que presentaban músculos del torso “rígidos”, opresión en las piernas y “espasmos terriblemente dolorosos en cualquier músculo en el cuerpo”, aunque es más común en la parte inferior del cuerpo. Y para su diagnóstico definitivo debe hacerse un análisis de sangre, una punción lumbar y una electromiografía.
Sus consecuencias
Según la Stiff Person Syndrome Research Foundation, “los pacientes pueden estar discapacitados, en silla de ruedas o postrados en cama, incapaces de trabajar y cuidarse a sí mismos”, dicen, y agregan que la enfermedad neurológica con características autoinmunes puede incluir síntomas como hiperrigidez, dolor debilitante, ansiedad crónica y espasmos musculares tan violentos que pueden dislocar articulaciones e incluso romper huesos.
Debido a sus primeros síntomas, el síndrome de la persona rígida a menudo se confunde con esclerosis múltiple, Parkinson, fibromialgia, enfermedad psicosomática, ansiedad, fobia y otras enfermedades autoinmunes.
“A veces los etiquetan como ‘locos’”, dijo el Dr. Newsome, “porque en el examen, al principio, no hay las características distintivas del Síndrome de la Persona Rígida… Pero en promedio, debido a lo raro que es y lo temprano en la enfermedad puede simular muchas otras afecciones, se necesitan alrededor de siete años para que las personas sean diagnosticadas, desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico definitivo”, finalizó.
¿Cuál es el tratamiento del Síndrome de la Persona Rígida?
El tratamiento para el Síndrome de la Persona Rígida puede ser arduo y, aunque actualmente es una afección incurable, se puede controlar con una variedad de medicamentos y terapias. Las personas con SPS tienden a responder a altas dosis de diazepam y varios anticonvulsivos como la gabapentina y la tiagabina.
