Alicia Cañas y su hija Yurleidy Valentina, son dos mujeres colombianas que padecen ictiosis congénita que la hacen llevar una vida poco agradable.
Las femeninas son nativas del municipio de Toledo, Norte de Santander y se les conoce coloquialmente como ‘las mujeres de árbol’ por su extraña apariencia en sus extremidades.
Esta enfermedad causa resequedad en la piel, tornándola en escamosa y de un leve color marrón, similar a las cortezas de los árboles.
Según los expertos consultados, señalan que la enfermedad es hereditaria y Yurleidy, la hija de Alicia es la única persona además de ella que ha tenido esta afección.
Su historia se dio a conocer en el 2022 por el programa ‘Los Informantes’ de Caracol Televisión y las mujeres volvieron a pedir ayuda para mejorar su situación económica y de salud.
Cómo hacen para sobrevivir
Madre e hija sobreviven con las ganancias de su venta de arepas. “Acá en Colombia solo hay dos como nosotras. Hay muchos casos parecidos, pero solo las dos de esta manera, nosotros nacimos así”.
Todo el cuerpo es así, más que todo las manos y los pies y así es mi hija, explica sostuvo.
Cañas reveló que los quehaceres domésticos pueden convertirse en un desafío. “Para hacer cualquier cosa, cualquier oficio, para hacer la arepa y todo eso toca con guantes. Para lavar, para barrer, bueno, para todo”.
La madre explicó que su afección es un reto, pero está determinada a sacar a su hija adelante. “Eso va creciendo como un arbolito, cada día más grande”.
Alicia Cañas dijo que “cada dos meses toca cortarlo. Dos, tres veces porque crece mucho para ponerse los guantes y si es los pies, el calzado”.
Las afectaciones a su vida cotidiana
Alicia, contó al programa de televisión en mención que la exposición al calor le genera varios síntomas: “A veces, cuando estoy mucho tiempo haciendo las arepas, el calor me fastidia mucho, me pica, me arde”.
Igualmente reveló que su enfermedad no tiene cura y que tampoco han encontrado la manera de aliviar sus síntomas.
“No hay cirugía, no hay remedio, no hay ningún alivio para lo que uno siente”, dijo Cañas entre lágrimas “rogando que Dios nos ayude”.
Por ello, hizo un llamado a quienes escuchen su historia para que le ayuden a mejorar su calidad de vida a través del trabajo.
“Como ganarme un dinero para sostener a mi hija, para el sustento del día a día de ella, pagar los recibos, pagar el colegio. Arreglar la habitación de la niña”, puntualizó la mujer que sufre la extraña enfermedad.
Qué son las enfermedades raras
Las enfermedades raras no siempre han recibido la atención que merecen porque afectan a relativamente pocas personas.
Lo que hace que una enfermedad sea rara es su prevalencia, es decir, el número de personas que viven con ella.
En Estados Unidos, una enfermedad rara es aquella con la que viven menos de 200.000 personas. (En otras palabras, 60 por 100.000 personas).
En todo el mundo, las enfermedades raras se identifican y abordan de manera diferente. La Unión Europea considera una enfermedad rara si no afecta a más de 50 de cada 100.000 personas.
La Organización Mundial de la Salud, por otra parte, define una enfermedad rara como aquella que afecta a menos de 65 por cada 100.000 personas.
Una enfermedad rara suele ser genética; Se descubrió que el 72% de las enfermedades raras analizadas por los investigadores en un artículo de 2019 publicado en el European Journal of Human Genetics tenían un origen genético.
Cómo aparecen
Otras enfermedades raras podrían ser el resultado de una infección o alergia. En muchos casos se desconoce la causa exacta. Algunos cánceres también son enfermedades raras.
Las enfermedades raras tienden a aparecer en la infancia. Aproximadamente dos tercios de las personas que viven con una enfermedad rara son niños.
Lamentablemente, suelen ser incurables. Alrededor del 95% de todas las enfermedades raras aún no tienen tratamiento, según la Organización Nacional de Enfermedades Raras.
“Las enfermedades raras son una prioridad de salud mundial”, afirma Carina Righetti, directora de Políticas y Acceso al Mercado Global de Enfermedades Raras de Johnson & Johnson.
“Las personas que viven con una enfermedad rara merecen un diagnóstico preciso y acceso oportuno al tratamiento, al igual que las personas con enfermedades más prevalentes”, explicó la profesional d ela salud.
Si bien vivir con cualquier enfermedad o trastorno es un desafío para los pacientes, las familias y los cuidadores, las personas con una enfermedad rara tienen más dificultades para obtener un diagnóstico y tratamiento.
A menudo pueden pasar años antes de que una persona sea diagnosticada adecuadamente. Estos desafíos se extienden a la investigación y el desarrollo de enfermedades raras.
- Foto de portada tomada/Maryan Gómez – Revista Semana
