El pasado 4 de octubre el Ministerio de Educación de Kenia anunció el cierre temporal de un instituto ubicado en el oeste del país, como consecuencia a un brote de una misteriosa enfermedad que ha afectado a más de 90 alumnas.
Tal parece que las jóvenes estudiantes del instituto femenino de educación secundaria de Eregi, en el condado de Kakamega, sienten un fuerte dolor en las rodillas que no pueden caminar.
No obstante, la causa de estos extraños síntomas que todas las alumnas comparten sigue siendo un gran misterio.
Ante esta situación, las autoridades gubernamentales han decidido tomar acciones inmediatas para detener la propagación de esta extraña enfermedad y poder brindar atención médica de forma adecuada a las afectadas.
Según el comunicado emitido por el Ministerio de Educación y el Gobierno del condado de Kakamega, se anuncia que las compañeras de las estudiantes enfermas las han enviado a tomar un descanso temporal por aproximadamente una semana.
Todo esto, una vez que la situación haya sido cuidadosamente evaluada y se hayan tomado las medidas necesarias para prevenir un brote similar en el futuro.
Enfermedades raras
Se distinguen por una variedad de desórdenes y síntomas que cambian no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma.
Estas enfermedades raras afectan a uno de cada 2000 personas con respecto a la población general.
Sin embargo, la mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas.
Hasta el cierre de esta nota, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total.
La gran mayoría tienen origen genético y son complejas clínicamente en cuanto a su diagnóstico y tratamiento, lo que conllevan alteraciones sensoriales, neurológicas, musculares, etc.
Características de una enfermedad
A pesar de que se tiene poca información sobre los orígenes de estas enfermedades, hay ciertas características comunes que son:
Presentan muchos problemas diagnósticos y de seguimiento, no se conoce su origen, existen pocos datos epidemiológicos y pocos tratamientos efectivos en la mayoría de los casos.
Asimismo, se evidencia discapacidad en la autonomía, alta probabilidad de muerte a edad temprana, ninguna o poca investigación disponible sobre su enfermedad y tratamientos limitado.
Las personas afectadas por estas enfermedades en muchas ocasiones tienen dificultades para obtener un buen diagnóstico, información y ser dirigidas a los profesionales calificados y en algunos casos tratamientos más costosos que los de una enfermedad común.
Estas enfermedades en su mayoría están asociadas a deficiencias sensoriales, motoras, mentales y a estigmas físicos.
Consecuencia social y médica
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con afectadas desde el primer momento, es el diagnóstico.
Por ser una enfermedad rara existe un gran déficit de conocimientos médicos y científicos.
Si bien es cierto que no existe cura para la mayoría de enfermedades raras, un buen tratamiento y cuidado médico adecuado pueden mejorar la calidad de vida de los afectados y ampliar su esperanza de vida.
Las personas afectadas con este tipo de enfermedades son más vulnerables en el terreno psicológico, social, económico y cultural.
La falta de información sobre la enfermedad, conduce a un camino doloroso para las familias, el desconocimiento, incertidumbre y la ausencia de expertos y personas de referencia sobre la enfermedad ocasionan situaciones de inestabilidad en el entorno familiar.
Durante muchos años, la medicina y gobiernos nacionales desconocían las enfermedades raras y hasta hace muy poco, no había una política de salud pública o una investigación real sobre este tipo de casos.
El conocimiento de la historia natural de estas enfermedades ha mejorado gracias a la creación de registros para algunas de ellas.
Los científicos están trabajando cada vez más en red, lo que les permite intercambiar los resultados de sus investigaciones y avanzar de forma más eficiente.
